Copilul autist este tot copil

Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".
Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".
18 Martie 2020
Marele pericol când ai unul sau mai mulţi copii cu autism este să te saturi de ţipete, de nesfârşitele stimulări senzoriale, de toate fricile lor care pentru noi nu au sens: frica de a face duş, frica de tăiatul unghiilor, de a fi legănat, frica de foşnetul frunzelor în vânt.
Noi, părinţii copiilor autişti ajungem uneori la saturaţie. Atunci e momentul potrivit să ne amintim, că aceşti copii sunt şi vor rămâne ai noştri. Oricât am visa la copilul tipic, şansa noastră a trecut, iar călătoria prin viaţă alături de un copil autist e diferită, dar asta nu înseamnă că e lipsită de satisfacţii. E satisfacţia pe care o am eu în legătură cu David.
 
 

Cum să nu te simţi triumfător când nimeni din lumea medicală nu i-a dat vreo şansă? Priviţi copilul acesta care citeşte, nu cred că vă puteţi imagina ce drum anevoios a fost. 

Ştiti ce e ecolalia?


Ecolalia înseamnă repetare imediată sau întârziată a unor cuvinte, propoziţii sau fraze. Cam aşa încep copiii mici să vorbească, doar că la copiii autişti această etapă durează cu anii.
”Ce faci, David?” îl întrebam, iar răspunsul lui era tot ”Ce faci, David?”.
Ecolalia la el a durat peste un an şi jumătate. Sincer, nu credeam că va vorbi vreodată altfel decât la modul acesta nefuncţional. Copiii autişti nu simt limbajul şi nu ştiu la ce foloseşte. A fost un stres nemaipomenit să-l auzim că poate vorbi, stâlcit ca un copil mic, dar că, de fapt, el nu comunică. Să-i auzi vocea ca un clopoţel, dar el să nu te înţeleagă de fapt, ci doar să repete după tine ce aude...
 

Şi totuşi trebuie să mergi înainte cu răbdare, să te bucuri că îi auzi vocea şi să ignori gândul care nu-ţi dă pace: că autismul e atât de perfid că nu poate fi depăşit de nimeni niciodată.

Am avut momente de mare cădere


Primul a fost după diagnosticul lui David. Am fost la vreo trei sedinţe de terapie - la un psiholog - atât aveam decontat.
În prima şedinţă nu am putut spune nimic, doar am plâns. Mă simţeam ca şi cum mi-ar fi murit copilul. Nimeni nu te pregăteşte pentru aşa un diagnostic. Nimeni nu te consiliază în România, gratuit aşa, cum se întâmplă în alte ţări ca să te ajute să accepţi diagnosticul şi să te lupţi pentru progresele copilului tău.

Nu ştiam că aveam să mai simt asta de încă două ori în viaţă, că aveam să mai primim un astfel de diagnostice

 
Nici a doua şi nici a treia oară nu am avut parte de consiliere, în afară de serviciul de consiliere oferit de  Grădiniţa Malteză, care nu e un centru de stat, ci unul ce aparţine de un ONG.
A fost nevoie să o iau de la capăt de fiecare dată, pentru că mă apăsa gândul că ai mei copii au nevoie de mine, că nu mă pot da bătută. 

În fiecare zi, facem efortul de a ne ridica din pat şi de a ne vedea de viaţă 

 
Trebuie să ne bucurăm măcar pentru faptul că ne putem ridica din pat, că putem umbla, că suntem cât de cât sănătoşi şi că cine ştie ce poate aduce ziua? Fiecare zi e un nou încep şi o nouă speranţă.
Nu ne resemnăm decât seara când ne recunoaştem învinşi de autism, pentru ca doua zi să o luăm de la capăt.

Ce îi împinge înainte pe părinţii de copii cu nevoi speciale?

 
M-am întrebat de multe ori ce îi motivează pe părinţii ca mine? Probabil e dragostea. Nu văd alt răspuns, decât dragostea pentru copiii noştri.
Majoritatea părinţilor îşi adună forţele şi reuşesc lucruri de care nu credeau că sunt capabili. Foarte mulţi fac terapie singuri cu copiii. Sau reuşesc să devină adevăraţi fundraiseri ca să adune bani de terapie. Mulţi merg la grădiniţe şi şcoli şi îşi însoţesc copiii zi de zi.
Renunţă la viaţa lor de adulţi şi şi-o dedică copilului sau copiilor.

Reuşita copiilor cu autism depinde de mulţi factori: gradul de afectare, terapia - nu atât numărul de ore cât potrivirea copilului cu tipul de terapie şi terapeutul, vârsta de la care se începe terapia.

Totuşi, copiii cu autism nu vor reuşi pe deplin să-şi atingă potenţialul maxim decât cu părinţii alături


Să le fim mereu aproape şi să îi iubim chiar şi în cele mai negre momente ale noastre! Nu cele 10, 20 sau 40 de ore de terapie fac diferenta, schimbarea începe dragostea pe care le-o oferim copiilor.
 
Orice copil tipic sau atipic poate să simtă dragostea şi încrederea părinţilor săi. Să nu îi dezamăgim!

(va urma)
 


 

Posteaza comentariu

Greu de citit? Regenerare cod