Aniversarea de 5 ani a copilului meu autist a fost o zi tristă pentru mine...

Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".
Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".
25 Iunie 2020
A fost ziua lui George acum câteva zile. Am fost tare tristă...
Nu aşa îmi imaginam aniversările lui. Nu aş fi crezut niciodată că aniversarea de 5 ani îl va prinde nonverbal şi cu scutec, mereu alergând mai tot timpul şi mâncând extrem de restrictiv.
 

George a fost un copil plănuit şi aşteptat. Pe mine m-a durut sufletul să îl las singur pe David pe lume.

 
Aşa cum alte femei nu-şi doresc decât un copil, iar altele niciunul, aşa mi-am dorit şi eu doi. Că sunt trei a fost doar Cerul, căci eu nu mi-am dorit decât doi, dar n-am putut să îi spun ”nu” Ilincăi.
 
Incindenţa autismului acum aproape 6 ani nu era aşa de mare în aceeaşi familie. Abia prin 2016 am citit primul articol despre manifestările autismului în mai multe cazuri în aceeasi familie. Tot în 2016 ponderea şi importanţa pe care cercetătorii o acordau factorilor de mediu a început să descrească în detrimentul componentei genetice. Autismul ar fi generat de variante comune (altele) în ADN-ul populaţiei. Adică vi s-ar putea întâmpla vouă, celor ce mă citiţi sau copiilor/nepoţilor voştri.
 

George e născut în 2015, cu un an înainte de schimbarea paradigmei în autism.

 
Asta nu e o scuză, ci e o explicaţie a faptului că nu mi-a fost deloc frică de autism.
Nu mi-a fost frică de o istorie repetată.
Tot aş fi riscat. Pentru că eu cred că viaţa nu se trăieşte cu frică. De necazuri nu e nimeni scutit şi poate că ale mele sunt mai mici ca ale multora.
 

Acum ştiu că nefericirea copilului autist atrage regresul.

 
Cu George, am încercat totul. Am schimbat centre şi terapeuţi, am început terapia devreme, atât cât am putut şi cât ne-am permis. Iar când nu ne-am permism au fost printre prieteni şi colaboratori, oameni care ne-au ajutat să facem faţă cheltuielilor de terapie sau de transport.
 
În toată alergătura asta, nu mi-am putut deschide ochii.  Nu am putut să îmi dau seama de ce George a progresat mereu în vacanţele petrecute acasă şi a regresat la întoarcerea la terapie. Acum ştiu că nefericirea copilului autist atrage regresul.
 
Am realizat că în afară de oamenii care lucrează cu fler adevărat şi dragoste, restul nu îmi pot ajuta copiii. Nu am întâlnit încă pe nimeni care să îl convingă pe George să stea aşezat pe toaletă zi după zi (şi să ajungă la performanţa de a nu face pipi pe el 48 de ore) decât pe mine, pe Gyuri şi pe David.
 
 
În rest, toţi au eşuat.
Și nu dau doi bani pe faptul că toţi terapeuţii incompetenţi dau în general vina pe părinţi pentru lipsa de evoluţie a copiiilor.
 
Dacă nu se numesc Monica Pop, mie alt terapeut nu-mi trebuie. Monica Pop este singurul om care a reuşit să intre în jocul lui David, primul meu copil la care astăzi, ani mai târziu, autismul e greu observabil de către neiniţiaţi.
 
Citește și povestea lui David: Da, există ieșire din autism   
 
Monica e genul de om pe care terapeuţii comportamentali îl privesc cu dispreţ. Pentru că ea nu înţelege şi bine face, de ce ar trebui ca terapeut să bifeze la nesfârşit şi să repete o acţiune deja învăţată de copil. Pentru că ea ştie să îşi pună credinţa în copilul respectiv.
 

Moni un om pe care nu l-am înţeles multă vreme şi l-am judecat greşit.

 
Este şi naşa de botez a lui George. Iar dacă nu e să fie ea, următorii la rând suntem noi, părinţii. E singurul om de care George are nevoie.
 

Ilinca e diferită.

 
Ei îi trebuie acum cineva să o provoace, însă în condiţiile în care peste tot terapiile se fac cu dezinfectarea copiilor la intrarea în terapie, iar unii copii nu suportă să fie atinşi, mai bine nu.
Ca părinte de copil autist, cum să poţi concepe că nu îţi poţi conduce copilul în terapie?
 
Mă lipsesc de terapie pandemică, terapia se face cu dragoste, cu contact fizic între copil şi terapeut şi niciodată, dar niciodată, la copii slab funcţionali în autism terapia online nu e recomandată!
 

Dizabilitatea copilului nu scuză părintele de încălcarea legii

 
Sunt absolut revoltată de felul în care statul român a procedat faţă de persoanele cu nevoi speciale, mai ales faţă  de copii. În alte state, Spania sau Marea Britanie, copiii cu dizabilităţi, mai ales cu autism, puteau fi scoşi la plimbare inclusiv în timpul stării de urgenţă, şi da, puteau folosi locurile de joacă. Legislaţia permitea asta.
Legiutorul român cu mintea încuiată nici nu s-ar gândi vreodată la aşa ceva. Noi, părinţii copiilor cu dizabilităţi, nu am avut şi nu avem acest drept. 
 
Dar asta nu ne scuteşte de încălcarea legii ori dacă o încălcăm ar trebui să ne cerem scuze că am încălcat-o în numele copiilor noştri care nu pricep interdicţia.
 
#stauacasă nu  a fost şi nu e clişeu pentru mine chiar dacă sunt sătulă şi frustrată să văd că primul ministru şi ai lui au fost primii care au încărcat legea, iar dacă e ”nu”  pentru locurile de joacă, atunci e ”nu”  pentru toată lumea.
Apropo, un autist înalt funcţional nu ar încălca niciodată legea la modul în care a făcut-o primul ministru.
Lor le plac regulile şi corectitudinea. Miniştrilor, nu.

Ne puteți urmări și pe pagina de Facebook ”Ieșirea din autism” 


 

Posteaza comentariu

Greu de citit? Regenerare cod