autism

Autismul copiilor mei m-a încătuşat. Nu sunt dispusă să renunţ la puţina libertate care mi-a rămas

Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".
Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".
Suntem oarecum liberi într-o stare de urgenţă cosmetizată în alertă. Noroc că locuiesc în zona metropolitană a Clujului şi nu mai trebuie să scriu declaraţii.
Sunt destul de obişnuită să stau în casă pentru că mi-o impune situaţia familiei mele şi pentru că uneori e imposibil să te porneşti cu copii ca ai mei prea departe. 

Suntem prizonieri ai autismului de ani de zile


Autismul copiilor mei m-a încătuşat încă de la primul diagnostic, cel al lui David. Fiecare din cele două care au urmat, al lui George şi al Ilincăi, mi-au mai răpit ceva din libertatea de a dormi, de a mă plimba, de a munci, de a citi, de a studia, de a învăţa.
 

M-am trezit obligată să stau mai mult acasă, să renunţ la răsfăţ, să renunţ la concediu şi vacanţe, să investesc în copii. 

Dar nu vreau să fiu prizonierul altora degeaba


În niciun caz nu-mi place să fac asta, să stau în casă pentru că mi-o cere un stat care în ultimele luni a luat măsuri controversate.
Deşi am fost animată de solidaritate, nu pot fi solidară cu un stat care a făcut nu doar greşeli de comunicare, ci şi decizionale care au condus la decese.

Da, decesele erau ale persoanelor internate în centrele rezidenţiale pentru vârstnici. Ar fi putut testa personalul, dar nu au făcut-o. Au prioritizat sănătatea baronilor politici. Orice ar face guvernanţii, nu mai pot repara asta. Pentru că au murit cu zile oameni purtaţi aiurea între spitale zile fără să fi fost bolnavi de Covid 19. N-ai Covid 19, nu exişti!

Nicio viaţă nu merită sacrificată pentru alta!


Nu suntem în război, deşi media asta ne transmite zilnic! Viaţa nimănui nu e mai presus decât a altuia. Teoretic! Totuşi, părinţii copiilor cu dizabilităţi sunt la capătul puterilor şi ONG-urile în pragul falimentului. Să nu uităm că ONG-urile sunt cele care degrevează statul român de trei sferturi din asistenţa socială.
Asta, în general, pentru că strict în domeniul autismului, ONG-urile bune si rele (că sunt şi din acelea) fac oricum 99 % din treabă.

Vorbim mereu despre bătrâni, dar cum rămâne cu copiii?


Cu ce-s ei mai prejos? Unde începe dreptul la educaţie şi sănătate al copiilor noştri? Că-s ei tipici sau dizabili, săraci sau bogaţi. Cu toţii au dreptul la educaţie, la sănătate, îngrijire şi servicii de recuperare. Până și animalele de companie au avut voie să iasă afară, cu stăpânii, la plimbare. Mai puțin copiii - ei nu au avut nimic, nicio derogare, niciun interval orar permis. Ei sunt viitorul, iar statul i-a spoliat de drepturile de bază!

Aş vrea să pot spune că politicienilor le pasă de noi şi de sănătatea majorităţii, dar după ultimele lor aventuri cu măşti şi echipamente de protecţie, as îndrăzni să presupun că le pasă de propriile lor afaceri. 

Primesc semnale de la părinţi ca mine, că situaţia în privinţa dizabilităţii nu e foarte diferită în restul ţărilor europene.
Poate, dar să nu uităm că în Spania şi în UK, autiştii se puteau plimba însoţiţi o dată pe zi. Să nu uităm că doar noi am avut lockdown de 60 de zile, restul deşi mai grav afectaţi, nu au lungit atât de mult măsurile severe.
 
Citește și: Viața cu trei copii autiști: ”Micile victorii mă ajută să supravieţuiesc” 

Sunt frustrată pentru că în timp ce noi am respectat regulile, alţii au trişat.

 
Sau aveţi cumva impresia că lumea a ţinut cont la ţară de reguli? După ce am văzut în cartierul în care locuiesc, tot Gilăul ar fi trebuit să se îmbolnăvească până acum. Şi da, tot bătrânii au fost cei care au încălcat toate regulile autorităţilor.

Să recapitulăm: nu cumva starea de alertă e mai aspră?


În plină stare de urgenţă, aş fi putut să îmi iau copii mai mici, pe George şi Ilinca, şi să îi duc la magazin fără mască.
În starea aia de urgenţă, pandemie, de restrângere a libertăţilor fundamentale, aşa ceva era posibil. Acum, în stare de alertă, care ar trebui să fie mai relaxată, ar trebui să le pun mască unor copii care nu suportă uneori nici hainele pe ei? Serios?

Citește și: ”Noi nu mai dormim de ani de zile!”  

Am simțit acum, mai mult ca niciodată, cât de insignifiantă e viaţa copiilor mei pentru autorităţi... Nu-mi pusesem mari speranțe în asta, dar asta nu mă ferește de dezamăgire acum.

Ne puteți urmări și pe pagina de Facebook ”Ieșirea din autism”


 

Posteaza comentariu

Greu de citit? Regenerare cod