Lipsa de fier sau trombocitemie esential
-
0 0Sarut-mana -
-
-
In strainatate UNDE?---in ce tara?--si daca exista cei care au JAK2 positiv il folosesc? Da rezultate bune sunt multumiti ,la ce nr.tine tromb.? Eu am auzit de compania care il face se afla in California in orasul San Diego nr. tel. 858 678-0760 si se numeste TargeGen , eu am inteles ca a fost testat pe animale si anul trecut la pus sa fie testat pe oameni la care va mai dura ceva timp ,nu stiu daca vorbim de acelas med. orisicum uitate pe net la MPD Article: TargeGen Announces Planned Initiation of Clinical Trial iar in stinga pe coloana da clik la Patient Resources DACA aveti info. va rugam sa le scrieti .
-
buna tuturor!am fost diagnosticat cu trombocitomie esentiala.la internare,prin februarie, aveam valoarea trombocitelor 900.000.acum ,dupa tratament cu Hydrea au scazut la 357.000 dupa o luna si acum ,dupa ce am mai redus o capsula de hydrea(luam 4) au scazut la 321.000.mai iau un aspenter si 3 de milurit.asta-i tratamentul meu.ma bucur de acest forum si mai astept sa facem schimb de informatii.
-
-
-
Buna,
JAK2, mi l-a recomandat DR Coriu de la FUNDENI. Tot acolo mi-au luat sange.
JAK2 pozitiv inseamna ca exista o mutatie genetica descoperita prin 2005 parca. Dupa cum a zis doctorul am inteles ca testul asta mi-a confirmat ca am TE. Cu toate ca si la celelalalte analize rezultatele au spus acelasi lucru, doctorul a spus ca voia sa fie sigur si de aceea mi-a facut si acest test.
Sper ca te-am ajutat. Daca mai ai nevoie de vreo informatie poti sa ma mai intrebi. -
Buna...ma declar detinatoare de trombocitemie esentiala diagnosticata de 7 ani, adica cand eram destul de mica. nu am bagat de seama, abia anul trecut in octombrie cand am repetat analizele si mi-au aparut aceleasi mutatii in maduva ca si acum 7 ani. Trombocitele mele erau pe la 1.000.000 aproximativ din deget. am inceput tratament cu Anagrelide. sunt in atentia unei doctorite de la spitalul municipal. am deja 4 luni de tratament si acum o luna aveam 550.000 trombocitele. ma duc peste 3 zile la analize si sper sa fi scazut in limite normale.si sa incep apoi sa scad doza deoarece acum iau o zi 2 pastile, o zi 3 pastile. Rau m-am simtit la inceputul tratamentului, dar si de frica mai mult ca am citit o gramada de porcarii de reactii adverse si normal ca dupa ce am luat prima pastila parca le aveam pe toate.deci am avut dureri de picioare si maini dar nu f mari....am avut niste ameteli. am facut o ecografie cardiaca si mi-a iesit tahicardie usoara, pentru care mi s-au recomandat niste pastile pe care sa le iau cand imi simt pulsul mai accelerat. Dar in ultimul timp slava Domnului nu am mai avut asa probleme. Eu vreau dupa ce ajung cu trombocitele in limite normale sa vad cum fac sa gasesc un tratament homeopat/naturist care sa mi le tina sub control, si sa pot intrerupe tratamentul cu anagrelide.Stie cineva sau a incercat cineva sa se lase de tratament si sa incerce ceva homeopat?
-
Eu am incercat multe tratamente naturiste si nu am reusit sa le dau in cap deloc. De asemenea am fost la dr. Chirila la Naturalia care merge pe tratamente homeopate si nu stia ceva specific. A spus sa incercam ceva, daca nu mai incercam altceva... si tot asa... cu destula cheltuiala. Nu am rezolvat nimic. Am incercat si reflexoterapie si ... nimic. Ce nu am incercat este acupunctura. Oricum daca gasesti ceva sa ma anunti si pe mine, te rog.
-
Buna Stefana,
Si trombocitele mele se invart tot in jurul valorii de 600.000, de fapt sunt aproape constante de 1 an, de cand am descoperit boala, Eu am Jak 2 pozitiv, ma tratez la Colentina la un medic hematolog. Am facut si biopsie care a confirmat diagnosticul. Initial medicul a zis ca nu imi da tratament, doar ma tine sub observatie, ulterior s-a razgandit si vrea sa-mi dea Thromboreductin (Anagleride). Zice ca deocamdata nu exista riscul formarii de trombi, insa se gandeste ca pe viitor sa previna aparitia unor probleme la maduva. Mi-a recomnadat sa merg la Fundeni la dr. Andreea Moiceanu pentru a doua opinie. A auzit cineva de dr. aceasta?
Cat despre tratamente naturiste/ homeopate eu nu am gasit nimic relevant pe Internet. Exista niste medicamente care se pot comanda, a dat una dintre fete adresele, insa nu am gasit marturia nici unei persoane care sa fi luat acest tratament.
Va doresc tuturor un Paste Fericit si linistit! -
Am luat rezultatul la analize. Trombocitele sunt 470.000 acum. Deci au mai scazut. Inca 100.000 in minus si sunt un om normal.Dar e f periculos sa intrerup tratamentul cu Anagrelid ca e posibilitatea sa imi creasca la loc pana la 1mil in mai putin de o luna
asa ca va rog mult, dc stie cineva un tratament naturist ce da rezultate pentru tinerea sub control a trombocitelor, ajutati-ma. -
-
Draga fetelor, eu nu am incercat nici un tratament naturist, doar Interferon si cred ca este cel mai bun!!! Stiu ca are efecte nocive si el...dar are si rezultate. Calea naturista este foarte benefica pentru organism...dar dureaza mult ...si trombocitele nu asteapta !!! Sfatul meu sincer este sa faceti tratamentul prescris de hematolog....si cred ca si un regim adecvat este de ajutor.
Numai bine -
-
Eu zic sa iei legatura cu "bulinusa" ea a reusit sa gaseasca un trat. naturist... si am auzit de persoane care au facut copii in pauza de tratament...numai ca daca ai prezenta mutatia JAK2 prezenta...eu stiu ca bolile genetice se mostenesc...si nu stiu daca ai curajul sa dai mai departe aceasta boala.
-
-
-
Buna fetelor. Am citit tot ce ati scris voi de-a lungul timpului si sincer mi-au dat lacrimile. Si eu sufar de aceeasi boala de 6 ani de zile. In acesti ani am trecut prin toate tratamentele posibile, Hydrea, Interferon si Anagrelid. Singurul pe care l-am suportat a fost cel cu Hydrea. Insa acesta este un citostatic si dupa 6 ani de luat aproape continuu deja organismul meu se resimte. Vreau sa imi spuneti daca si voua va cade parul, daca ati slabit si daca aveti stari depresive. Va rog spuneti-mi si mie care dintre voi a reusit sa ramana insarcinata si sa faca un copil. Va rog sa ma primiti si pe mine in comunitatea voastra.
-
Offf.....nu se transmite neaparat dar nu e indicat sa ramai insarcinata, si eu vreau un copil extraordinar de mult. Doctorii spun ca e un mare risc, ba sa pierzi sarcina, ba sa iasa copilul cu probleme de sanatate...nici nu stiu ce sa spun. E periculos si pentru mamica pana la urma, nu ai de unde sa stii ce schimbari se vor petrece in organismul fiecareia si ce intorsatura va lua.Eu imi doresc mult sa merg la un medic homeopat sa vedem daca exista vreo solutie.
