Marina Neciu

Stimate domnule ministru al Sănătăţii, fiul meu autist e revoltat de declaraţiile dumneavoastră. Și va avea drept de vot!

Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".
Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".
Este ora 22:30 şi în casa familiei Neciu din Gilău, judeţul Cluj, încă nu e linişte. Sunt manager într-o multinaţională, iar aceasta e o săptămână grea pentru mine.
Am terminat tura la 20:30 şi mi-a trebuit încă o oră și jumătate să intru în casă, după o navetă cu două autobuze, iar în cel de Cluj-Gilău mi-am putut vedea respiraţia, atât de frig era.
 

Copilul meu cel mare, David, m-a întâmpinat vesel, era cu ghiozdanul făcut deja, cu temele scrise şi învăţate.

 
Soțul meu face zilnic temele cu el, David e în clasa a V-a şi poate știți și vă aduceţi aminte, clasa a V-a e dificilă. David, cu ajutorul profesorilor şi al nostru, a terminat semestrul I cu media 8,68 şi ia bursă de merit. E o mare performanţă!
 

 
David este autist, iar când a fost diagnosticat în Clinica de Psihiatrie infantilă din Cluj (spitalul de stat din Cluj) acum aproape 10 ani, ni s-a spus că e ”varză” şi că şansele lui de recuperare sunt infime.

Mijlociul, George, s-a repezit direct la plasele mele şi a scos pungile cu fructe.

 
Vrea să mănânce o nectarină şi eu sunt cea mai fericită mamă din lume. Şi George e autist şi are tulburări severe de alimentaţie, adică nu se hrăneşte decât cu lapte şi ceai, iar apă nu bea deloc.
 

 
Am stat în concediul de îngrijire a copilului cu George nu doi, ci trei ani, pentru că am rămas însărcinată cu cel de-al treilea copil.

Ilinca, al treilea copil al meu, dormea când eu am intrat pe uşă.

 
Ilinca doarme la cele mai nepotrivite ore ziua sau nu doarme deloc, dar ne face nopţile albe. Ilinca e şi ea autistă. Adoarme la 2:00, 3:00 sau 4:00 dimineaţa, chiar dacă doarme sau nu la amiază. 
 


Cu Ilinca am stat în concediul de îngrijire a copilului doi ani aproape. Cu David am stat acasă cel mai puţin, trei luni, pentru că mi s-a oferit o şansă în carieră, şansa la un salariu mai bun în 2008, în prag de criză.
Şi ce nu face o mamă ca mine ca să îi ajungă banii de scutece?

Ce să vedeţi, domnule ministru?

 
Oricât timp am petrecut cu ei, toţi trei copiii mei sunt autişti. Nu cred însă că dumneavoastră, în calitate de ministru al Sănătaţii, ştiţi ce este autismul. Să vă spun eu?

“Autismul este o condiţie neurobiologică, una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei, care reuneşte în spectrul ei o serie întreagă de manifestări (tulburări de spectru autist) printre care sindromul Asperger şi tulburările pervazive de dezvoltare – nespecificate altfel, denumite şi autism atipic, precum şi tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi sindromul Rett. Afectează copiii începând cu vârsta copilăriei mici 0-3 ani.’’

NU, nu are legătură cu timpul petrecut de părinţi cu copiii, altfel toţi orfanii României ar fi autişti, deşi ştim cu toţii, domnule ministru, că lucrurile arată bine doar pe hârtie în cazul copiilor aflaţi în plasament la stat. Copiii aflaţi în plasament dezvoltă, cei mai mulți dintre ei, ca şi cei care au părinţi plecaţi departe de ei, tulburări de ataşament - mă îndoiesc că vă este familiară teoria ataşamentului a lui John Bowlby. Nu se pot confunda tulburările de ataşament cu autismul!

Că NU părinţii sunt de vină pentru autismul copiilor e o realitate demonstrată şi acceptată de ştiinţă!

 
În sprijinul meu sunt sute de studii realizate în SUA şi prin ţări aflate în topul cercetării ştiinţifice, nu în România, desigur, unde unii ca dumneavoastră cred că de vină sunt părinţii, televizorul sau tableta, vaccinurile, sperieturile, deochiul ori blestemele aruncate de vrăjitoare.
Sunteţi sigur ca nu sunteţi noul Bruno Bettelheim?

Bruno Bettelheim a fost un impostor care a dat vina pe mame pentru autismul copiilor - teoria “mamelor frigider” a fost demult infirmată. Asta se întâmpla în anii '60, domnule ministru al Sănătăţii, eu nici nu existam atunci, probabil nici dumneavoastră.


Câţi copii autişti sunt în România, domnule ministru? Câţi adulţi? 


Lăsaţi cifrele mărunte, ştiţi bine că nu reflectă realitatea. Chiar dumneavoastră vă plângeaţi deunăzi! Tocmai am vorbit cu o mămică care are, ca şi mine, trei copilaşi autişti. Şi nu i-a părăsit, se ocupă de ei, n-am plecat nici eu și nici ea din România.  Domnule ministru, muncesc în România de la începutul carierei mele și fiecare moment în afara serviciului e petrecut cu ei. La fel fac mii de părinţi din România care au copii cu autism.

ÎMI PARE RĂU CA NU POT PLECA DIN ROMÂNIA. Acesta e adevărul! Vreau să locuiesc într-o ţară în care niciun ministru nu e atât de incompetent încât să debiteze enormităţi infirmate de ştiinţă acum 50 de ani.

Ce doriţi, de fapt, domnule ministru?


Ar fi prea simplu să dau vina pe incompetenţă. Vreţi să spuneţi că nu merităm ajutorul statului? Ce încercaţi să sugeraţi, că sunteţi exoneraţi în a ne oferi ajutorul necesar, terapia gratuită pe care o oferă orice stat civilizat? Că noi, părinţii, suntem de vină pentru autismul copiilor? 


Nu vă e ruşine? 


Faceţi declaraţii publice fără să vă faceţi temele? În mediul privat, nu aţi rezista nici 5 minute. Ca lider de middle management, nu mi-aş permite să intru nepregătită într-o conferinţă, fie ea săptămânală sau lunară. 
Mă mândresc cu profesionalismul meu, deşi dorm cel mult 5 ore pe noapte din cauza insomniilor copiilor mei autişti.
Iar dumneavoastră nu aveţi nicio scuză, sunteţi un ministru al României, stat membru al UE!

Eu nu reprezint niciun partid, niciun ONG, sunt o mamă ce se luptă pentru copiii ei. Nu am alt Dumnezeu decât adevărul!


După 10 ani de la diagnosticul fiului meu cel mare, nu cunosc incidenţa reală a autismului în România. De atâta amar de vreme îmi scriu sute de părinţi disperaţi. Fiecare se descurcă cum poate în jungla birocratică a încadrării în grad de handicap, a găsirii unei forme de terapie pentru care nu trebuie să-şi vândă casa. M-am săturat de umilinţa la care ne supuneţi, guvern, după guvern, indiferent de culoarea politică.

Timpul trece împotriva copiilor noştri. Intervenţia timpurie e esenţială şi dumneavoastră daţi vina pe părinţi? În loc să continuaţi zecile de iniţiaţive cu care fostele guverne, de diverse culori politice au păcălit ONG-urile care îi reprezintă pe copiii autişti şi pe părinţii lor?

Ce trebuie să facem, domnule ministru, ca să ne luaţi în seamă?


Adrian Sobaru, tatăl unui copil autist s-a aruncat de la balconul Parlamentului în 2010 de disperare şi domnului Emil Boc, pe atunci prim-ministru, acum primar al unui oraş de cinci stele inventate, nici că i-a păsat. Sobaru a strigat:  "Boc, aţi luat drepturile copiilor!" Iar eu am plâns amarnic. Știam deja atunci că nimic nu se va schimba pentru copilul meu, David, pe atunci îl aveam doar pe el. Şi  într-adevăr nu s-a schimbat nimic, în afară de faptul că acum lupt pentru trei copii, nu pentru unul.

Guverne şi partide s-au perindat la conducerea României.
10 ani au trecut degeaba!


Costache, aţi luat drepturile copiilor!

Cu fiece vorbă nătângă pe care aţi aruncat-o ieri, aţi anulat tot ce ne-am străduit noi, părinţi ca mine, dar şi organizaţii ce reprezintă părinţi şi ai lor copii cu autism, să realizăm. Ne luptăm să ne integrăm copiii în grădiniţe, şcoli şi în comunitate, iar dumneavoastră ce faceţi? Inventaţi o vină. Şi o puneţi în spatele părinţilor. 

Sunteţi incalificabil. “Incompetenţa”e un termen prea blând ca să denumească ce aţi făcut ieri.

Fiul meu cel mare este revoltat de declaraţiile dumneavoastră.

 
O fi el autist, dar știți ceva? Autiștii vor avea drept de vot! Copilul acesta al meu va avea drept de vot. Iar votul lui nu va fi irosit pe cineva ca dumneavoastră. Pentru că el, autist fiind, ştie că autismul nu e vina părinţilor lui şi vede cât muncim ca să îi facem funcţionali şi pe fraţii lui.

Copilul meu de 12 ani ştie mai multe despre autism decât dumneavoastră. Medicul său de familie ştie mai multe decât dumneavoastră. Profesorii lui ştiu mai multe despre autism decât dumneavoastră. Colegii lui şi părinţii lor ştiu ce e acela autism. Colegii mei de serviciu ştiu enorm de multe despre autism.

Copilul meu a schimbat percepţia unei comunităţi în câtiva ani. Amprenta lui e eternă! A dumneavoastră, nu! Sunteţi vremelnic. Mă voi asigura prin votul meu la următoarele alegeri că cei ca dumneavoastră nu mai ajung să ne reprezinte. Și pentru asta, da, puteți da vina pe noi, părinții copiilor cu autism!
 
 

Comentarii (2)

POSTEAZA COMENTARIU
Afiseaza:Cele mai recente|Cronologic

  • Adriana pe 28 Ian 2020, 21:58
    Vorbe

    Nu pot sa cred ceea ce citesc... Comentariile anterioare m-au socat, la propriu. Cum va permiteti sa ii spuneti doamnei ca e vinovata de faptul ca are copii autisti? Sau ca e inconstienta? Traiti vreunul viata ei? Stiti careva cum e sa ai unul sau doi copii cu autism si sa iti doresti cu disperare un copil tipic- oricat de mult l-ai iubi pe cel special? Nu va place situatia in care se afla sau modul ei de gandire, nu deschideti pagina, cititi alte articole, dar nu va varsati frustrarile si rautatea pe un om atat de incercat de viata! Doamna are trei copii autisti! Lupta zi de zi pentru recuperarea si terapia lor, are nevoie de incurajari, are nevoie sa i se spuna ca face treaba buna, are nevoie de rugaciuni, nu de vorbe pline de venin.

    0
    0

  • Monica pe 28 Ian 2020, 13:51
    pentru Luka

    Ar fi bine sa citesti povestea doamnei inainte sa te hazardezi sa pui problema responsabilitatii...cum si d-nul ministru ar face bine sa se documenteze inainte sa vorbeasca...dar na', asa de usor e sa dai pareri...cel mai usor, sa faci ceva mai mul de atat e greu. D-na Neciu sunteti o eroina! Ma inclin si fata dvs!

    0
    0

Posteaza comentariu

Greu de citit? Regenerare cod