29 februarie: Ziua Bolilor Rare

Tocmai pentru ca sunt rare, aceste boli sunt mai greu de identificat, mai greu de tratat, iar pentru unele dintre ele nici nu exista tratamente eficiente, doar paleative.
 
"Dorim sa formalizam cooperarea noastra cu Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania prin incheierea unui parteneriat interinstitutional prin care stabilim parametri de colaborare. In acest cadru am inceput schitarea unui program national pentru Bolile rare in Romania, program la care beneficiem de expertiza internationala prin Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania", declara Eugen Nicolaescu, ministrul Sanatatii Publice.
 
Scheletul programului national pentru Boli Rare in Romnania pe care in continuare dorim sa il dezvoltam in cadrul acestui parteneriat contine urmatoarele componenete:
 
1. Asigurarea unui cadrului institutional pentru asigurarea dezvoltarii serviciilor pentru prevenirea, diagnosticul, tratamentul si reabilitarea pacientilor cu boli rare si dezvoltarea unor Centre de Referinta Regionale – la inceput o retea de centre regionale in 3 regiuni grevate pe centrele universitare;
 
2. Crearea Registrelor de Boli Rare in colaborare cu OMS, Rare Disease Task Force si supravegherea epidemiologica organizata pentru bolile genetice rare;
 
3. Cresterea calitatii serviciilor acordate pacientilor cu boli rare;

4. Asigurarea accesului la medicamente si compensarea costurilor;
 
5. Sprijinirea activitatilor care au ca scop diversificarea dispozitivelor de asistare: proteze, proteze auditive, lentile, lupe, orteze, aparatura si materiale ajutatoare compensatorii,  mijloace tiflotehnice, aparate ortopedice, dispozitive de mers etc.

6. Stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare.