Lipsa de fier sau trombocitemie esential

  •  
    • 68 mesaje
    16 Ian 2008, 12:16
    0 0
    Buna Lacramioara,
    Nu stiu daca la biopsie se vede si lipsa de fier...dar cred ca nu, este o alta naliza de singe "feritina" care arata cit "fier" ai in organism. In afara de biopsie si Jak 2 a mai facut si alte analize mai speciale acolo???
    Eu ma simt bine fara trat. numai sunt asa obosita cum eram cind faceam tratamentul... parca sunt mai "usoara" si mai vesela. Asa mi se pare mie !!!
    In afara de Hydreea, Interferon, Aspenter...mama ta mai face vreun tratament??? ca oricum e in alta tara...poate medicii de acolo sunt mai buni decit cei din tara de la noi???
    Astept vesti de la voi, multa sanatate
    Lumi
  •  
    • 4 mesaje
    22 Ian 2008, 04:05
    4 2
    Buna Lumi,

    Aceleasi tratamente sint si aici: aspirina, interferon, hydrea si agrenalide (inca nu se gaseste in ROmania).
    Mama traieste in Romania, a venit aici doar in vizita pe 3 luni si am fost la un hematolog aici pentru a doua opinie.
    La biopsie la maduva osoasa se pot vedea daca "iron stores" exista; daca nu, inseamna ca esti anemic si ai nevoie de fier. Intr-adevar exista o corelatie intre "pachetele de fier de la moduva osossa si ferritinul care se analizeaza din singe.
    Doctorul de aici pe linga JAK 2 a mai cerut si cromozomul Philadelfia care a iesit negativ; acesta se face ca sa se excluda CML (un tip de leucemie).
    Dr de aici a zis ca daca esti JAK 2 negativ, asta nu inseamna ca nu ai alta mutatie care este cauza trombocitozei. O mutatie care nu s-a descoperit inca. Stii ca JAK 2 mutation s-a descoperit in 2005.
    Acum mama ia doza la jumatate de interferon, ia vitamine si fier. In 2 saptamini facem analizele din nou sa vedem cum sint trombocitele. Ea se simte bine, atit ca nu ia in greutate.

    Te pup si poti sa-mi scrii pe qtrofin@yahoo.com daca vrei.
    Eu sint aici pe 2 forumuri cu pacienti care sufera de diferite cronic mieloprofilerative diseases. Sit hematologi care raspund la intrebari si dau sfaturi,
    Din pacate aceste boli sint rare si putini hematologi le cunosc sau cerceteaza in detaliu. Dar sint 4-5 doctori faimosi in US care se ocupa numai de bolile astea.

    Te pup,

    Lacramioara
  •  
    • 10 mesaje
    22 Ian 2008, 11:51
    2 1
    Buna ziua ,Alexuna sunt si am aceeasi problema trombocitemie esentiala descoperita si certificata in 2006 .
    Numarul trombcitelor este de atunci cam 650.000. Iau doar aspenter una pe zi si 10 zile milurit pe luna. Nu fac alt tratament deocamdata.As dori sa scriem toti cei cu aceasta problema cat mai multe detalii pentru a ne informa reciproc si de a cunoaste cat mai multe despre aceasta boala.Eu am un singur simptom si anume o arsura sau usturime la nivelul palmelor atat. Cine mai are acest simptom va rog sa scrieti despre aceasta si care este parerea medicului vostru . As mai intreba pe cei care fac deja tratament cum le este ,cum suporta tratamentul ce le recomanda medicul lor si alte detalii care ne sunt de ajutor tuturor.Astept sa scrieti si va multumesc.
  •  
    • 10 mesaje
    30 Ian 2008, 15:17
    1 0
    Buna ,
    Vad ca nu mai scrie nimeni despre trombocitemie dar cred ca trebuie continuat dialogul intre noi de aceea am sa va recomand sa intrati pe internet sa tastati HYDREA ET,pe Web,la pagina 6 sau 7 si cu titlul: What is Essential Thrombocythemia (Et)?,si veti afla foarte multe amanunte despre aceasta boala . Chiar daca este in engleza o sa va descurcati pentru ca este usor de descifrat .Gasiti acolo raspunsuri la foarte multe intrebari legate de trombocitemia esentiala. Astept sa scrieti si voi .
    Va multumesc.Sanatate.
  •  
    • 68 mesaje
    31 Ian 2008, 11:38
    0 1
    Buna,
    Eu sunt intr-o pauza de tratament cu Interferon... ma simt bine. A mai facut cineva pauza in timpul tratamentului???
    La mine s-a dereglat un pic tiroida din cauza lui si acum fac o "pauza binemeritata". Daca mai are cineva experinta in acest domeniu, va rog sa scrieti...citeva cuvinte doar.
    Numai bine
  •  
    • 10 mesaje
    31 Ian 2008, 13:08
    0 0
    Buna larami, multumim ca tu tii vie discutia si ca ai fost atat de inspirata sa vorbesti deschis despre problema ta de sanatate care este si a mea.Esti minunata si te rog sa ne comunici cum evolueaza situatia acum ca nu mai faci tratament .
    Dupa cate stiu tratamentul nu se intrerupe atat de mult 3 luni dar daca tu spui ca te simti bine este OK.Eu am repetat analizele si am tr.613.000,iar celelalte valori sunt normale.Cred ca ceea ce mi-a indicat medicul este bine si anume ca trebuie sa consum usturoi cat mai mult posibil,fructe ,legume, miere de albine, peste in special somon care contine omega 3 ,oua, ulei de masline etc.Te pup si astept sa scrii atat tu cat si altii pentru binele nostru comun.
  •  
    • 4 mesaje
    11 Iun 2008, 10:04
    0 1
    buna sunt stefana si as dori sa-mi dai mai multe detalii despre aceasta boala deoarece eu in acest moment sunt in investigatii...am trombocitele 800 dar ca istoric in ultimii 7 ele au oscilat intre 500 si 600.
  •  
    • 4 mesaje
    11 Iun 2008, 10:08
    2 0
    buna mariana,
    sunt stefana si as dori sa-mi dai mai multe detalii despre aceasta boala(trombocitoza esentiala)...eu momentan sunt in investigatii. am trombocitele 800 si nici un fel de alt simptom
  •  
    • 7743 mesaje
    11 Iun 2008, 14:24
    2 0
    Un sfat,

    cititi intotdeauna prospectele la medicamente ce va sunt recomandate, le puteti gasi pe net in romana si in engleza, la firma producatoare

    personal, am avut surpriza sa constat diferente esentiale la traducerea lor in romana, prospectul original era diferit

    pentru voi,doua prospecte in romana:

    INTERFERON

    http://www.informatiamedicala.ro/medicamente/r/ROFERON-A-3851.html


    INTRON A

    http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Introna/267299ro1.pdf

    google sa va fie cel mai bun prieten, caci informatia e puterea

    sanatate multa!
  •  
    • 11 mesaje
    11 Iun 2008, 19:40
    1 0
    vin si eu cu o intrebare,pentru o pers.de 50 ani sex.masculin cu rezultatul analizer la fier cu mult peste limita normala, ce ar putea fi.

    Am primit acum recent rezultatul analizelor de singe si la fier am 272,80 ug/dl iar limitele normale ar fi intre 59-158 ug/dl.
    ar mai fi crescut putin calciul 10,80 (limite 8,8/10,2 mg/de) si trigliceridele 357.00 mg/dl (limite pana la 200.00 mg/dl)
  •  
    • 10 mesaje
    18 Iun 2008, 11:54
    1 0
    Buna Stefana,
    Sunt bolnava de trombocitemie dupa cum ai citit, nu fac inca tratament, iau doar un aspenter pe zi si daca vrei vorbim la telefon.
  •  
    • 10 mesaje
    23 Iun 2008, 15:10
    2 0
    Stefana, ALEXUNA sunt te rog sa scrii aici la club eva ce vrei sa stii si eu i-ti scriu.Am multe amanunte despre trombocitemie esentiala si spune-mi daca ai facut biopsie de maduva osoasa? Ai rabdare si speranta .Sanatate.
  •  
    • 12 mesaje
    28 Aug 2008, 08:50
    2 0
    Buna ziua tuturor,
    Am fost diagnosticata cu TE in anul 2001. Am luat hydreea 5 ani, am intrerupt pt. ca am nascut. Dupa aceea medicul mi-a dat interferon 1 an, iar acum iau Anagrelide, medicament venit de curand in tara. Ca reactie adversa imi da tahicardie si de accea iau propranolol. Medicul mi-a spus ca este un anticorp monoclonal care nu are efecte adverse in timp atat de periculoase ca hydreea si ca interferonul. Astept sa vad daca imi scade nr. de trombocite cu acest medicament. In strainatate nu se da tratament decat peste 1.500.000 trombocite si la pacientii cu risc (batrani, cardiaci, fumatori, etc.). Eu cred ca faptul ca nu avem nici un simptom cu un nr. mare de trombocite se datoreaza faptului ca organismul "accepta" acest lucru si se poate adapta astfel ca il ia ca pe un lucru normal la un moment dat. Pentru prevenirea eventualelor tromboze sau accidente vasculare pana ce organismul se obisnuieste cu acest numar mare de trombocite se poate lua Aspenter sau Tromboass. Cred ca medicii romani sunt mai fricosi in aceasta privinta si de aceea se "avanta" sa prescrie tratamente imediat. Si mai e si relatia!!! cu firmele!!!! de medicamente pt. care ei isi iau comisioane "grase". Un alt lucru f. important este insa si acest test JAK2 care spune spre ce se indreapta boala noastra. Am inteles ca este o clinica la Codlea unde se poate face si costa cam 100 euro. Daca cunoaste cineva amanunte poate ne lamureste mai bine. Multa, multa sanatate si... rabdare va doresc.
  •  
    • 10 mesaje
    28 Aug 2008, 11:38
    1 1
    Draga angimonic,
    Alexuna sunt , am diagnostic de trombocitemie esentiala din 2006, am nr.de trombocite ca si acum doi ani, adica 600.000.
    Iau doar aspenter una pe zi si sunt monitorizata permanent. As vrea sa comunic cu tine mai mult pe acest subiect , te rog spune-mi o adresa de e-mail.
    Eu te sun imediat .Multumesc si sanatate.
  •  
    • 12 mesaje
    29 Aug 2008, 08:12
    1 0
    Draga Alexuna,
    Adresa mea de mail este angimonic@yahoo.com. Scrie-mi si iti voi raspunde cu placere. Sanatate maxima.
  •  
    • 27 mesaje
    9 Oct 2008, 22:50
    11 0
    Am citit toate mesajele de pana acum si mentionez ca si eu am fost diagnosticata (dupa toate analizele posibile) anul trecut in decembrie cu aceasta boala (TE). Vad ca ati cerut multe persoane un tratament naturist. Imediat dupa ce am fost suspectata de aceasta boala am inceput sa ma informez si am inceput sa caut tratamente naturiste. Am refuzat tratementul cu citostatice (am luat doar aspirina in doze mici) si am inceput mai multe tratamante naturiste. Mentionez ca anul trecut aveam 1.200.000 trombocite si acum am ajuns la valoarea de 635.000. Deci se poate si cu tratamente naturiste. Daca doreste cineva poate sa ma contacteze pe forum si revin cu detalii.
  •  
    • 10 mesaje
    10 Oct 2008, 10:23
    0 1
    Buna bulinusa,
    Ma bucur foarte mult ca ai scris despre aceasta boala si cum se poate trata si naturist. Te rog mult detaliaza ce ai luat exact in materie de tratament si de unde te-ai informat. Vei ajuta pe multi oameni care se confrunta cu aceasta boala.
    Astept cu nerabdare sa scrii si iti doresc multa sanatate.
  •  
    • 68 mesaje
    10 Oct 2008, 14:05
    2 0
    Buna
    Nu am stiut pina acum ca exista si un tratament naturist ptr. aceasta boala. Daca poti, impartaseste-ne si noua din experienta ta. Te rog !!!
    Numai bine tuturor
  •  
    • 27 mesaje
    10 Oct 2008, 21:47
    0 0
    V-am citit toate mesajele scrise de voi si stiu ca sinteti nerabdatoare sa aflati tot ce am facut ,de cand am aflat de aceasta bola T.E..
    Nu am scirs mai repede,nu din lene ,egoism etc,dar doream prima data sa aflu niste rezultate,deoarece nr.trombocitelor nu a scazut dintr-o data ci cu cate 50.000-100.000 in fiecare luna si doream macar sa ajung sub pragul de 800.000.
    Acum ca au trecut 11 luni pot sa va impartasesc din experienta mea.
    In ziua in care am aflat rezultatul am fost foarte disperata deoarece nu am avut probleme majore de sanatate.De aproximativ 10 ani nu prea mananc carne ,doar de peste din cand in cand.Mam gandit ca s-ar putea sa fie aceasta cauza..Dar am consultat mai multi medici :medicul de familie,medicul hematolog cel care m-a diagnosticat ,precum si alti medici hematologi cu care am stat de vorba din Timisoara si mi-au spus ca nu are nici o legatura cu boala.
    Am cautat tratamente naturiste dar nu am gasit chiar pentru aceasta boala (fiind probabil mai rara)si atunci m-am gandit sa caut tratament pentru cancer.
    Am ales tratamentul lui Rudolf Breuss (sucuri pe baza de legume).
    Se face tratament de 42 de zile din combinatia de sucuri :
    300 gr ............sfecla rosie
    100 gr.............morcovi
    100 gr..............telina
    70 gr----------cartofi
    30gr...............ridiche neagra
    Se face suc(se dau prin storcatorul de fructe) si se consuma 500 gr de suc pe zi.
    Eu am baut de 3 ori pe zi cu inghitituri mici si (amestecat in gura cu saliva) adica se bea cat mai constient si sa ne gandim ca acest suc este medicamentul de care avem nevoie si ne vom insanatosi.
    Acest tratament se face intodeauna cu ceaiuri.(obilgatoriu)
    ceai de salvie
    ceai de rinichi
    ceai de naprasnic
    In carte scrie detailat cum se fac aceste ceaiuri si cum trebuie consumate.
    In fiecare seara am facut clisma cu ceai de musetel.
    Eu am comandat cartea de pe internet ,nu am gasit-o in libraririile in care care am cautat.
    Titlul cartii este CANCER LEUCEMIE de Rudolf Breuss .
    Am inceput acest tratament inainte de a incepe tratamentul doar cu informatii de pe net,pana sosit cartea.
    Eu am tinut doar 21 de zile .
    Am avut 54 de KG si am ajuns la 49 kg.
    Aceasta cura se face cu precautie deoarece este foarte important modul de abordare(in carte scrie chiar sub supraveghere medicala (de parca medicii ar fi de acord cu aceste cure).Spuneam cu precautie deoarece inainte de a incepe cura corpul si mentalul ( ma refer la a accepta aceasta cura ) trebuie pregatit ,adica se bea cate un pahar de suc zilnic aproximativ o saptamana si se incepe treptat aceasta cura.
    Este foarte importanta si revenirea din cura,care poate fi periculoasa daca nu se respecta anumiti pasi.
    Adica revenirea se face gradat inc
  •  
    • 27 mesaje
    10 Oct 2008, 22:31
    3 5
    Revenirea din cura se face gradat adica in prima zi se consuma doar 1lg de zeama in care a fiert putin orez si arpacas .
    A doua zi 2-3 lg de zeama ,a treia zi 1lg de fiertura de orez si arpacas si tot asa pana cand organismul se obisnuieste cu mancarea aprox 5-6 zile ,dupa care se consuma hrana cat mai usoara.
    Este foarte important aceasta cura pt.dezintoxicarea organimsului de toxine.
    In fiecare seara am facut cate o clisma cu ceai de musetel.
    Am consultat un nutritionist care mi-a recomandat o alimentatie sanatoasa ,fara proteine animale.
    Am exclus din alimentatie carnea ( de orice fel )zaharul,branza ,iaurturile, ouale ,toate alimentele cu conservanti etc.
    Alimentele permise si cele interzise (pt cancer)le gasiti mai detailat pe net.
    Alimentele pe care eu le consum se bazeaza in special pe cereale ,legume,fructe,nuci ,alune neprajite ,miere,polen,apa sau ceaiuri cat mai multe,sucuri naturale,si alimente cat mai putin tratate termic.
    Daca doriti mai detailat am sa revin in legatura cu alimentatia.
    Cel mai important lucru si care trebuia sa-l mentionez prima data este CREDINTA IN DUMNEZU ,ca doar EL ne poate ajuta in tot ceea ce facem.(sa ne abandonam in bratele lui si cu siguranta ne va ajuta ),trebuie doar sa -i cerem ajutorul.
    Este foarte important ca sa lucram pe toate planurile atat fizic,mental si spiritual.
    Cautati un duhovnic bun si spunetii problema dumneavoastra si cu siguranta va va ajuta.
    Participati la Maslu (unde se citesc rugaciuni foarte puternice pentru vindecare ).Rugati-va cat mai mult lui Dumnezeu si stati de vorba cu el si ceretii sa va ajute si sa va indrume in tot ceea ce faceti.
    Repetati zilnic fraze pozitive de ex:
    Ma simt din ce in ce mai bine,pe zi ce trece sint din ce in ce mai sanatoasa ,ma bucur de viata ...etc.Sa nu includeti cuvantul (NU )in fraze.
    Citind ziarul AS,am gasit niste informatii despre maica Violeta Mocanu (calugarita) din Suceava care a ajutat multi oameni cu probleme grave de sanatate.
    Dansa are tratamente pe baza de tincturi de plante.
    Am luat legatura cu dansa si urmez acest tratament.
    Daca doriti mai multe detalii si un nr.de telefon va stau la dispozitie.
    Vreau sa va ajut cu orice informatii ,va rog puneti -mi intrebari si am sa va rasund cu mare drag.