La nastere, mama afectata va transmite doar baietilor aceasta boala ereditara care este incurabila si impiedica coagularea sangelui. De aceea, tratamentul cu factor de coagulare este esential pentru un hemofilic. Afla mai multe despre acest tratament!
Ce este hemofilia?
Potrivit Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, hemofilia este o boala ereditara, transmisa de mama numai baietilor, care consta intr-o predispozitie spre hemoragie, cauzata de prelungirea timpului de coagulare a sangelui. Apare la copiii de sex masculin si este dependenta de transmiterea unei gene anormale legata de cromozomul „X”. Hemofilia A (deficit de factor de coagulare VIII) este cea mai comuna forma si apare la aproximativ 1 din 5.000-10.000 oameni. Hemofilia de sex masculin B (deficit de factor IX), are loc la aproximativ 1 din aproximativ 20.000-34.000 nasteri de sex masculin.
"La persoanele afectate, unul dintre factorii de coagulare - adica o proteina sanguina care intervine in formarea cheagurilor pentru a opri sangerarile - este absenta sau nu functioneaza corect. In general, gravitatea bolii depinde de cantitatea de factor de coagulare care lipseste. Astfel, daca un om sanatos are in sange 100% factor de coagulare, un hemofilic cu forma severa are 0,5% factor de coagulare", explica Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.
Factorul de coagulare: "aerul" unui hemofilic
Riscul de a suferi hemoragii interne este foarte ridicat chiar si in urma unei rani aparent minore. De exemplu, o extractie dentara care este banala pentru multi dintre oamenii sanatosi poate sa fie fatala pentru un hemofilic daca tratamentul nu este aplicat imediat. De asemenea, hemoragiile la nivelul articulatiilor si a muschilor pot sa cauzeze o durere vie si pierderi functionale, iar cele de la nivelul organelor vitale, cum este creierul pot duce la decesul pacientului. De aceea, tratamentul cu factorul de coagulare reprezinta pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezinta aerul pentru omul sanatos, adica viata.
Cu toate acestea, hemofilicii pot sa duca o viata normala, dar numai "in cazul in care beneficiaza de tratament adecvat si sunt sustinuti de societate. Daca acum 50 de ani, durata de viata a unui hemofilic era de 15-20 de ani, astazi durata de viata a unui hemofilic care traieste in unul dintre statele UE este aceeasi cu a restului populatiei", sustine presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania care atrage atentie ca acest lucru este posibil doar daca tratamentul este de 5-7 UI pe persoana. Ori in Romania, o persoana care sufera de hemofilie nu dispune decat de 0,5 UI de factor de coagulare.
Se cere marirea cantitatii de factori de coagulare
In Romania traiesc peste 1800 de persoane afectate de hemofilie, din care 396 au sub 21 de ani. Acestia au nevoie de un tratament constant cu factor de coagulare. Din fericire, bugetul alocat anul acesta pentru tratamentul hemofiliei este cu 70% mai mare fata de anul trecut, iar in urma demersurilor facute la Ministerul Sanatatii exista mari sanse de marire a cantitatii de factori de coagulare pentru tratarea hemofilicilor romani.
"Speram ca acestea nu sunt promisiuni care vor ramane pe hartie cum, din pacate, se intampla de ani buni in tara noastra si indraznim sa credem ca autoritatile noastre incep sa inteleaga ca suntem cetateni europeni egali si ca pacientii cu hemofilie romani au dreptul la aceeasi viata normala ca pacientii cu hemofilie din restul Europei", precizeaza Nicolae Oniga cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei.
„Uniti in a obtine tratament pentru toti”
Anul acesta se implinesc 21 de ani de cand 17 aprilie a fost consacrata ca data a Zilei Internationale a Hemofiliei. De atunci, in fiecare an, in toata lumea, asociatiile de pacienti si centrele de tratament profita de aceasta zi pentru a populariza hemofilia si pentru a inaugura initiative care sa duca la imbunatatirea ingrijirii persoanelor cu aceasta afectiune.