Pacienţi şi medici au urcat 13 kilometri pe munte pentru a atrage atenţia asupra bolilor inflamatorii intestinale

Asociația Persoanelor cu boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) şi Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) au organizat  o expediţie montană inedită pe traseul Fundata - Moieciu de Sus - Coltul Zilistea - Culmea Lunga - Dealul Cremenii - Satul Cheia - Partie Biathlon Fundata, care a avut ca scop atragerea atenţiei asupra bolilor inflamatorii intestinale şi a impactului pe care acestea îl au asupra vieţii pacienţilor.   

Pacienţi cu boli inflamatorii intestinale şi medici s-au alăturat iniţiativei ASPIIR de la Cheile Grădiştei, desfăşurată în cadrul celui de-al şaptelea Simpozion Anual de Boli Inflamatorii Intestinale, organizat de Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colita Ulcerativă, în perioada 24-26 septembrie 2015. De multe ori pacienții ajung să se simtă captivi, fiind nevoiți să folosească toaleta de până la 20 de ori pe zi; în perioadele de puseu acut al  bolii având crampe, dureri abdominale, sângerări și nevoia urgentă de a merge la toaletă. De aceea, trei pacienţi care suferă de boli inflamatorii intestinale s-au alăturat traseului montan de 13 kilometri pentru a-şi depăşi limitele şi a arăta că pot avea o viaţă cât mai apropiată de cea normală.

 

Acest proiect îşi propune să încurajeze persoanele afectate de boli inflamatorii intestinale, să dovedească faptul că printr-un management corect al bolii o pot controla şi pot avea o viaţă normală. Totodată, prin formarea unei echipe compusă din medici şi pacienţi, care au urcat împreună pe crestele munţilor, ne-am propus să consolidăm relaţia medic – pacient şi să subliniem importanţa de a lucra în echipă, de a lupta împreună pentru a cuceri nu numai vârfurile munţilor, ci şi pentru a învinge greutăţile aduse de o boală inflamatorie intestinală ”, a afirmat Isabella Grosu, preşedinte ASPIIR.

Bolile inflamatorii intestinale, din care fac parte boala Crohn şi rectocolita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt afecțiuni inflamatorii cronice ale tubului digestiv. În România sunt aproximativ 10.000 de pacienţi diagnosticaţi cu boală Crohn sau colită ulcerativă, dintre care peste 1.500 sunt înregistraţi în Registrele Naţionale. La nivel european, aproximativ 3 milioane de persoane suferă de boli inflamatorii intestinale.  Deşi cele mai multe cazuri sunt înregistrate la persoane tinere, cu vârste cuprinse între 20 – 30 de ani, acestea pot apărea la orice vârstă.

Statisticile europene arată că 10% dintre pacienţii cu boli inflamatorii intestinale sunt şomeri, iar cei care muncesc au, în general, între 3 şi 6 săptămâni concediu medical pe an.

La ora actuală suntem extrem de îngrijoraţi de două fenomene: creşterea rapidă a cazurilor de boli inflamatorii intestinale în România şi creşterea numărului de cazuri grave care necesită tratamente agresive de la început sau chiar operaţii invalidante de la debut. Încercările de a descâlci cauzele acestor realităţi ne duc către câteva constatări importante: ele apar cu precădere la tineri, la oameni extrem de activi , la cei cu un stil de viaţă şi alimentaţie de tip occidental. Scopul reuniunilor noastre ştiinţifice şi al manifestărilor precum Muntele Speranţei sunt menite să arate că pacienţii, medicii şi media sunt de aceeaşi parte a baricadei şi că persoanele simptomatice trebuie să se prezinte la medic la apariţia simptomelor sugestive de boală, pentru că există soluţii eficiente chiar în situaţiile grave, dacă sunt luate de la debut, pentru că, realmente, putem să le redăm viaţa de dinaintea bolii”, declară Prof.

Univ. Dr. Mircea Diculescu.

50% dintre pacienţii cu boli inflamatorii intestinale experimentează frecvent recidive ale bolii şi de multe ori manifestă şi alte afecţiuni intestinale. 53% dintre pacienţii cu boala Crohn necesită spitalizare în decurs de 10 ani după diagnosticare, 30-50% dintre pacienţi au nevoie de o intervenţie chirurgicală şi până la 20% dintre aceştia necesită o a doua operaţie în interval de 5-10 ani. Pentru aproximativ 20-40% dintre pacienţi, boli inflamatorii intestinale sunt asociate cu apariţia altor afecţiuni, precum cele ale ochilor, ale articulaţiilor sau ale pielii.

Bolile inflamatorii intestinale rezultă din interacțiunea complexă dintre predispoziția genetică a individului și factori de mediu, îndeosebi din dietă. În Registrul IBDProspect, în care sunt înregistrate cazurile din România, am remarcat o creştere de circa 8-10 ori a acestor afecţiuni în ultimul deceniu, în special la copii, adolescenţi şi adulţi tineri, ca urmare a modificării stilului de viaţă - dieta hipercalorică, supraprelucrată, bogată în dulciuri rafinate, alimente conservate, semipreparate, prăjite, tip fast food, reducerea consumului de fructe si legume crude etc.

Netratate şi necontrolate, bolile inflamatorii intestinale evoluează în pusee de activitate inflamatorie, care ţin pacientul “captiv”. Diagnosticate tardiv şi tratate necorespunzător, ele reprezintă o sursă importantă de incapacitate de muncă şi o “povară” pentru societate”, declară Prof. Dr. Liana Gheorghe, Președinte executiv al Clubului Român pentru Boală Crohn și Colită Ulcerativă

 

Posteaza comentariu

Greu de citit? Regenerare cod