Cum e să fii părinte de copii autiști în România

În viaţa unui părinte de copil sau copii cu dizabilităţi se instalează multe frici ce îl acaparează. Una dintre ele este să nu îşi piardă terapeutul.

Pentru că există puţini terapeuţi buni, iar din cei buni poate doar unul sau doi s-ar potrivi cu copilul. Nu e aşa simplu precum pare şi cum e vehiculat mesajul de către asociaţiile care se ocupă de astfel de copii. Terapia în autism nu e un şablon pe care îl aplici fiecărui copil, e o terapie ce trebuie să se adapteze copilului. Chiar şi în cadrul unei asemenea asociaţii, oamenii vin şi pleacă, căci le e mai avantajos financiar să îşi deschidă propriul cabinet de terapie unde să perceapă tarife şi mai mari.

Cheltuielile de terapie în România


Ca să înţelegeţi pe deplin, trebuie să ştiţi că în România este cvasi imposibil să decontezi terapia pentru un copil autist. Ca să decontezi două-trei ore pe lună la cel mult 42 de lei pe oră, trebuie să duci copilul la un medic psihiatru în contract cu CAS, care să dea o recomandare scrisă către un cabinet psihologic, la fel, în contract cu CAS. Dar ora costă cel puțin 50 de lei şi cel mult 100 sau 120 lei, depinde de oraş.

Am reușit acum 3 ani să decontez prin CAS, timp de câteva luni pentru George, suma de 120-130 lei pe lună.

În condiţiile în care doar pentru el plăteam cam 800 de lei pe lună plus transport.

Ai mei copii făceau între 6 şi 8 ore de terapie individuală pe săptămână. Specialiştii recomandă între 20 şi 40 pe săptămână. Nici măcar lui David, primul nostru născut nu i-am putut oferi atâtea. Şi totuşi s-a recuperat!

Când găseşti un om de care copilul tău se lipeşte trebuie să ţii de el. Dar cu ce preţ ?


Aşa am făcut şi păţit şi eu. David a lucrat cu un asemenea om. Am plâns săptâmâni întregi când, după ceva mai mult de un an şi jumătate, omul acesta ne-a lăsat baltă.

Mi-a fost greu să îmi revin... am continuat noi partea terapeutică cum ne-am priceput și David este azi ceea ce este.


Acelaşi om ne-a lăsat baltă și la ceilalţi doi copii autişti ai noştri, cu George şi Ilinca încă de vreo cinci ori. Mi-am antrenat răbdarea de a nu mai cere nimic, am vrut să fie bine, am oferit câţi bani am putut ca să nu simtă că e o povară prea mare, am acceptat şi am făcut destule compromisuri pentru copii.

Citește și: Cum e viața de cuplu când ai trei copii autiști


Dar ştiţi ce? Pentru copiii mei, nu e ok să o ia de la zero cu terapia de trei ori în şase luni.

Ba e chiar contraindicat! Pentru că de exact de trei ori m-a lăsat cu ochii în soare din iunie 2020 încoace. Cine intră ca terapeut în viaţa copiilor mei, trebuie să fie rezilient ca noi, părinţii!

În viaţa copiilor mei nu e loc de oameni slabi


Copiii mei au nevoie de oameni asumaţi şi curajoşi care nu îşi ignoră slăbiciunile şi nu fac promisiuni mincinoase. Pentru cei care îşi bat joc de copiii mei, nu e loc de îngăduinţă şi iertare. Copiii meu aveau acum nevoie de ajutor, nu peste un an sau doi.

Nu e nici o problemă. Noi ne vom asuma acest rol de terapeut, aşa cum a fost cu David. Voi face la fel pentru George şi Ilinca. Nu ştiu dacă vom reuşi, dar eu nu mai accept nici oameni care să facă greşeli grave în terapia lor şi nici care să vină când şi cum au chef, dacă au chef. M-am săturat de aşa ceva! Mi-a ajuns!

Sunt sute astfel de poveşti în România


Am ascultat o grămadă de astfel de poveşti. Fie erau ale unor părinţi disperaţi că se împumută, strâng fonduri ca să plătească câte o persoană care nu aducea niciun progres al copiilor, fie că un om ce avea rezultate îi lăsa fără ajutor de pe o zi pe alta.

Stiţi ce e grav? Că o astfel de relaţie nu e reglemantă legal.

Eu, ca părinte, nu pot angaja pe cineva cu acte în regulă decât dacă am o asociaţie. Iar eu nu am, cel puţin deocamdată, o asociaţie.

Decât să am un terapeut pe care nu mă pot baza, prefer să nu am niciunul!

 

Decât să am unul care îmi scrie la 5 dimineaţa că nu mai e motivat şi că nu asta îi e vocaţia, prefer să dorm liniştită, să mă joc cu cei mici. Eu mă joc, David îi va scoate la plimbare, tatăl lor se va juca şi el. Şi vom răzbi cumva cu ei. Prefer să investesc în materiale de terapie, în jucării şi jocuri, în vacanţe decât să plătesc pe cineva care nu merită încrederea nici a noastră şi nici a copiilor.

Nu mai permit nimănui să se joace cu mintea şi cu speranţele mele!


Şi nu, nu o să permit nimănui să se joace cu viitorul şi-aşa incert al copiilor mei. Trăim vremuri grele. Nu am nevoie de oameni care să mă mintă în faţă fără remuşcări şi care revin spăşiţi după câteva săptămâni. Şi e absolut crunt pentru copii să o ia mereu de la 0. Aşa nu se poate.

Noi nu ne plângem de milă.


Mai degrabă plângem şi apoi ne ridicăm şi dărâmăm obstacole.

Viaţa mea şi a copiilor mei merge înainte. Nu-s eu terapeut şi poate nu ştiu foarte bine să lucrez pe obiective, dar ştiţi ce? Noi, părinţii, avem cel mai mare atu din lume. Copiii ne iubesc şi au încredere în noi, aşa non-verbali cum sunt. Şi tocmai de aceea avem şanse de reuşită.

Ai nevoie de curaj, dragoste şi hotărâre. Nu cred că ne lipseşte vreuna. Am reuşit cu David. Sper să reuşim şi cu George şi cu Ilinca.


Cu Ilinca şi cu George s-a lucrat individual cu persoane calificate, cam doi ani și jumătate cu rezultate minime. Fie că nu au fost oamenii potriviţi, fie că s-au făcut greşeli, fie că am fost lăsaţi cu ochii în soare de aproape 10 ori, nu a mers bine pentru George şi Ilinca.

Marile progrese le-au făcut amândoi acasă cu noi. Aşa că noi, părinţii, am rămas speranţa lor.

Ne puteți urmări și pe pagina de Facebook ”Ieșirea din autism”  

 

Posteaza comentariu

Greu de citit? Regenerare cod