talasemie

  •  
    • 45 mesaje
    22 Iul 2004, 15:37
    0 0
    As dori sa stiu care este simptomatologia acestei boli - talasemia.
    Am citit ce este, cum se trateaza, dar ma intereseaza simptomele pe care le are o persoana care sufera de aceasta boala. Multumesc pentru informatii.
  •  
    • 75 mesaje
    23 Iul 2004, 11:25
    0 0
    Talasemia poate fi minora sau majora. Perosanele cu talasemie minora n-au simptome evidente (cel putin asa cred).
    Verisoara mea a suferit de aceasta boala si spun a suferit pentru ca a murit anul trecut, la 23 de ani, din cauza acestei boli nenorocite.
    Daca ai citit, stii ca se mai numeste si anemie Cooley, deci are si simptomele unei anemii. Ea facea transfuzii sangvine in fiecare luna, cand se apropia perioada de spitalizare se simtea slabita, avea ameteli.
    I s-a scos splina la 5 ani, ficatul i s-a marit din ce in ce mai mult, nu a crescut in inaltime, a ramas ca un copil de 10-12 ani, cu fata usor mongoloida, era frumoasa si plina de viata...
    In ultimul an a fost mai mult prin spital, cu pneumonii, iar in septembrie s-a dus... deja nu mai era nimic de facut.
  •  
    • 1530 mesaje
    23 Iul 2004, 17:06
    0 0
    Daninu, cum zice Bertha, este de 2 feluri: minora si majora.
    Eu am minora, la fel ca si mama, si matusa, sora mamei si bunica, deci este ereditara. Din cate stiu, daca unul dintre parinti are gena defecta si celalalt nu, copilul va avea talasemie minora. Daca ambii parinti au genele defecte-cu talasemie minora, va fi talasemie majora (minus cu minus face +). Ma rog, asta este explicatia pe intelesul meu... Nu e prea savanta....
    Dar ceea ce stiu este din proprie experienta: ar trebui sa iau fier (numai un fel, acum nu mai stiu sigur care....celalalt poate dauna.... doctorita imi da mereu Glubifer), acid folic, cam juma de luna, mai ales in perioadele stressante, complexul vit B, angirol pentru splina. Ar trebui pt ca nu prea ma tin de tratament.... desi dintre noi 3 (mama, sora mea si eu) moi a fost cea cu cele mai multe boli si cu o dezordine urata in alimentatie, ultima oara cand am facut analizele eu stateam cel mai bine. Nu am mai fost de ceva timp, mereu imi promit ca ma voi duce... Si mai e ceva: sunt cam palida, mereu. Niciodata nu am putut spune ca am "bujori in obrajori". Asta e.... Am uneori probleme cu splina, dar pt asta trebuie regim.
    In timpul sarcinii ... alta poveste... sora mea a luat f mult acid folic, in catva zile termina un flacon, a mai luat tardiferon si alte vitamine. Dar este ok si ea si bebelusha, desi dupa nastere dr ei nu stia ca Tardiferonul are efecte nu tocmai placute pt bebel.... colici cam enervanti.

    Imi pare rau pt verisoara ta, Bertha. Stiu ca la Institutul de Hemetologie,cand ma duceam la analize, vedeam mereu copii f palizi, slabuti, iar mama imi zicea ca trebuie sa ii lasam sa intre primii pt ca ei sufera f mult.

    daca te mai pot ajuta cu alte detalii, scrie-mi.
  •  
    • 45 mesaje
    26 Iul 2004, 08:26
    0 0
    Iti multumesc pentru mesaj. Imi pare foarte rau pentru verisoara ta - e ingrozitor cand un om care nu a gresit cu nimic sufera atat de mult si nu se poate bucura de viata asta care oricum este asa cum este.
    Iti multumesc din nou
  •  
    • 45 mesaje
    26 Iul 2004, 08:40
    0 0
    borgia79,

    Iti multumesc pt mesaj.
  •  
    • 1530 mesaje
    26 Iul 2004, 18:37
    0 0
    Daninu, de ce nu faci o programare la Institutul de Hematologie (in apropiere de Guvern)? Daca vrei, caut nr de tel. Cred ca acolo ar fi cel mai nimerit loc... Uite ca o intreb pe mama despre ce fel de analize trebuie sa faci. Insa cred ca, daca ii spui doctorului ce vrei sa afli, o sa stie ce sa ceara. In plus, o analiza mai completa a sangelui ar fi de ajuns, cred. Se observa daca nr de hematii e scazut; este bine sa ceri si o situatie a vitaminelor... ma rog, nu stiu eu cum se numeste in termenii profesionali, dar noua mereu ni se da la rezultate si nivelul principalelor vitamine (la noi e problema in special cu fe.). Si cand facem analizele ne consulta - verifica starea splinei si a ficatului... la mine e mereu spectacol, gadi-gadi, rad in hohote Mama mi-a spsus ca s-a schimbat dr noastra.... (pacat, fosta doctorita avea o flebete pt moi). Sper sa ajung si eu pe acolo cat de curand, nu e bine sa ma pun rau cu ea de la inceput... Cum am avut norocul sa am un rezultat mai bun la analize, glumeam mereu cu dr, spuneam ca o sa fac istorie, o sa ma vindec tocmai eu, oaia neagra a familiei, care strica orice vacanta cu bolile ei Adevarul e ca bunica n-a stiut ca are talasemie pana la ~ 60 de ani, cand mama, care urma sa o aiba pe sora mea, a descoperit boala.... Deci talasemia minora nu e asa de speriat!

    Daninu, tu crezi ca ai talasemie? Poate e doar o anemie... ar fi mai bine pt tine.... Mai da-mi de stire, sanatate multa!
  •  
    • 45 mesaje
    27 Iul 2004, 08:16
    0 0
    borgia79
    Iti multumesc pt incurajari. Eu sper sa nu fie decat o simpla anemie.Cert este ca ma simt de parca as avea "inceput de sfarsit" - si asta nu de ieri, de azi, ci de ani de zile - si, sincera sa fiu m-am cam saturat sa-mi tot fie rau.Eu nu sunt niciodata Ok - toate cunostintele, cand ma vad, ma intreaba"ce faci, cum iti e?" - si vreau sa iti spun ca nu sunt ipohondra si nici nu imi face placere sa mi se planga de mila cum sunt foarte multe persoane.Ieri am fost si mi-am luat trimitere, maine imi fac toate analizele si probabil ca ma voi linisti.Iti doresc numai bine si iti multumesc inca o data pt ca ai fost alaturi de mine.
    Daninu
  •  
    • 1530 mesaje
    27 Iul 2004, 09:57
    0 0
    Daninu, nu iti face griji degeaba! Stiu cum e starea aia de "sfarseala". Mai ales de cand am terminat facultatea, primavara si toamna, cand vin asteniile, zici ca sunt adormita permanent, nu ma pot concentra si nimic nu mai merge. Asta e si vina mea, nu imi prea pasa de nimic cand totul e ok, nu ma ingrijesc. Mai e si stressul si alimentatia cam dezordonata. Adevarul e ca sportul a facut minuni in trecut. Si sper sa revin la el.
    Fii optimista, odihneste-te bine, fa un pic de sport (ce iti place tie, nu te forta sa practici sporturi "la moda", care de care mai ciudate), papa un pic mai sanatos, distreaza-te cat cuprinde. La mine, o iesire cu prietenele la o bere are efecte super!

    Bafta la dr si sa mai dai de stire!
  •  
    • 1 mesaje
    23 Nov 2005, 06:28
    0 0
    Salutare la toata lumea.
    Cel mai bine puteti sa cititi aici despre talasemie:
    http://www.thalforum.ca/forum/t472-feelings-of-fear.html
    Este un forum numai despre asa ceva...puteti sa vedeti si diete si tot ce va intereseaza.Puteti sa si intrebati.
    Eu am aflat la 32 de ani ca am talasemie...cite analize am facut in Romania...nimeni nu mi-a spus ca am asa ceva.
    Am o oboseala continua in mine...somnul nu imi e bun.Doctorii din Romania au bagat o groaza de fier in mine...ceea ce e total gresit...nu ii lasati sa faca asa ceva...va distruge ficatul.Uneori e nevoie de fier insa sint rare cazurile.
    Tot timpul par ca nu am dormit mai deloc...casc intruna...oriunde sint.Asta nu m-a impiedicat in tara sa am o viata normala sau chiar sa fiu mai sprintena decit ceilalti:facultate,discoteci,job,ani buni de aerobic.Recunosc ca de multe ori m-am impins de la spate.Aici unde sint acuma...am aceleasi stari de oboseala insa acuma daca si stiu ce am...sint mult mai linistita.Incerc sa fiu o fiinta normala...
    In tara tot timpul am vazut ca eu nu sint ca ceilalti...ca trebuie sa fac mari eforturi sa tin pasul cu ei...insa sint optimista si am multa ambitie.Am lucrat 10-12 ore pe zi...si seara ma duceam la aerobic.Deci....se poate.Este o treaba numai de vointa...si cit de cit am o viata sanatoasa...eu nu beau,nu fumez...dar asta nu din cauza talasemiei.
    Am depresii ca fiecare din voi...
    Daca aveti copii sau voi insiva aveti talasemie...trebuie sa stiti doar ca sinteti altfel decit ceilalti insa puteti functiona normal.Daca simtiti oboseala puneti mina si faceti sport...nu o bagati in seama...dupa citeva minute va trece.Nu exista nici un tratament....eventual dieta...nu stiu...eu nu am niciuna.
    Nu imi place sa maninc seara.Ce maninc nu imi pica bine.De multe ori am stari de voma...
    Am cearcane tot timpul...par obosita...uneori imi vine sa adorm la birou...insa conduc trei ore pe zi fara probleme...dus si intors...
    Insa imi e dor de un somn normal ...fara cosmare...fara probleme in timpul noptii....

    Eu am vorbit de talasemie minora...cea majora stiu ca este tare urita...aveti doar grija sa nu faceti copii cu cei care au ca si voi talasemie minora...
    Va urez toate cele bune si fruntea sus...nu e asa grav...